Kamp för ett värdigt liv

Emelie Felderman

INTERVJU | Publicerad 2008-12-10

Det är bråda dagar för Emelie. Just nu debatteras flera frågor som berör henne djupt, både personligen och genom hennes uppdrag som språkrör för Unga Rörelsehindrade. "Jag oroar mig något fruktansvärt över regeringens nedskärningar", säger hon.

 Genom sitt naturliga och medryckande sätt att diskutera har hon blivit en flitig gäst i debattprogram i radio och teve. Det handlar om friskolor som vägrar ta emot funktionshindrade barn, om aktiv dödshjälp och framför allt om nedskärningar i personlig assistans.
– Regeringen vill skära i den personliga assistansen med några miljarder, vi vet ännu inte vad beslutet kommer att bli, men jag oroar mig något fruktansvärt över det. Varje liten nedskärning skulle innebära en katastrof för dem som drabbas, säger Emelie.
Regeringen planerar att minska resurserna till personlig assistans med cirka tre miljarder. Många hör av sig till Emelie och är oroliga för sin framtid. När hon höll ett föredrag på Älvsjömässan mötte hon en tjej vars personliga assistans redan blivit neddragen.
– Hon hade istället fått en larmknapp att trycka på om hon behövde hjälp. Det kunde ta allt mellan fem minuter och fyra timmar innan någon kom. Hon kunde inte gå på toaletten själv och hade vid ett tillfälle kissat på sig istället, berättar Emelie.

De som ligger bakom förslaget kallar det för en ”ansvarsfull reformering”. Men Emelie befarar det värsta.
– Om det här förslaget går igenom kommer väldigt många människor att fara illa, depressioner och självmord bland funktionshindrade kommer att öka. Människor kommer att uppleva att de inte kan styra sina egna liv. Om man skär i assistansen så att vi inte längre kan leva på samma villkor som alla andra – då vill jag inte heller leva längre, säger Emelie som själv är beroende av assistans 24 timmar om dygnet.

Hon har varit engagerad i frågor som rör funktionshinder i hela sitt liv. Sitt första medieframträdande gjorde hon som femåring. Ett teveprogram hade uppmärksammat att Emelie inte fått någon rullstol, trots sitt funktionshinder, och hon fick illustrera det genom att krypa runt på golvet. Sedan dess har livet varit en kamp. Men utmaningarna har inte tagit kål på hennes optimism och framåtanda.
– Jag försöker göra allt så roligt som möjligt. Människor som känner mig skulle nog beskriva mig som glad och bekymmerslös.
Idag har Emelie ett viktigt uppdrag som språkrör för Unga Rörelsehindrade och en aktiv fritid med många intressen och vänner. Men hon beskriver sin skoltid som helvetisk.
– Det berodde mycket på lärarnas och skolledningens inställning till mig. På en skola ville de att jag skulle lära mig gå under sommaren. De förstod inte att det var omöjligt. Det har varit problem i alla skolor jag gått i. En lärare ville inte ens hälsa på mig. Hon hade på sig plasthandskar varje gång hon skulle röra vid mig. Jag är tacksam för varje dag jag inte går i skolan längre.
Många friskolor vägrar idag att ta emot funktionshindrade barn och skyller på att de inte har de resurser som krävs. Men det är undanflykter, menar Emelie.
– Friskolorna ska ju inte ensamma stå för kostnaden som det innebär att ta emot ett barn med funktionshinder, utan man får bidrag från kommunen. Det finns många sätt att ha råd med det. Men istället säger man rakt av på telefon: Nej, du får inte komma. Skolvärlden är ofta väldigt trångsynt. Man ser funktionshindrade som problem istället för att se möjligheterna.

Axel Björneke

Fler texter av Axel Björneke ›